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vendredi 29 juin 2018

Commentaires

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Alain Loriaux

acLyme = Alain Loriaux

Maisonneuve

Merci le fantôme AcLyme : pouvez-vous vous identifier ?
Relisez Claude Bernard aussi.
Cdlmt

acLyme

Bonjour,

Vous pointez là un problème qui dépasse de loin la problématique de la maladie de Lyme.

Il y a quelques années, le PACE trial devait démontrer l'efficacité supérieure de la psychothérapie comportementale (CBT) et du reconditionnement à l'effort (GET). Une fois les résultats publiés, des patients et chercheurs ont mis en évidence une tromperie scientifique (modification des critères de jugement en cours d'expérimentation). Celle-ci n'a été révélée qu'au terme d'une procédure en justice, conformément à la législation FOIA anglaise.

Un des problèmes relevé consiste en l'abaissement du seuil minimal sur l'échelle SF-36 à partir duquel un patient est considéré comme rétabli physiquement. Initialement, ce seuil était fixé à 85 et a été abaissé à 60. Or, un des critères d'inclusion dans le protocole prévoyait un score maximal de 65. Si les chercheurs avaient suivi leur protocole, ils auraient dû constater que les CBT et GET donnaient des résultats très proches de ceux observés pour les 2 autres interventions.

En plus de cela, la définition de ce syndrome pose elle-même problème : elle est si large qu'elle inclut des patients qui ne présentent pas ce syndrome mais une forme de fatigue mal définie et certainement moins invalidante.

En attendant, les autorités américaines, dont l'AHRQ (2016) et le NIH (2014), attirent l'attention sur la méthodologie à adopter dans les futures recherches scientifiques, en n'utilisant des critères plus précis et appropriés que ceux d'Oxford. Le NIH reconnaissait déjà en 2014 que la définition d'Oxford "bloquait tout progrès et était source de danger".

En attendant, combien de pays vont-ils revoir leur politique de prise en charge des patients SFC/EM ? Combien d'années les patients devront-ils encore être orientés vers des interventions inadaptées et non prouvées pour leur pathologie ?

Pour en savoir plus :

http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/

Je vous invite à investiguer également dans ce sens, les politiques actuelles de prise en charge d'autres maladies chroniques posent aussi problème ... sous couvert de statistiques qui apportent des preuves scientifiques erronées, au détriment des premiers intéressés.

Curieusement, on y accorde beaucoup moins d'attention, en Europe du moins, que pour Lyme.

Concernant l'amélioration de la prise en charge de la maladie de Lyme, combien de fois n'ai-je pas lu qu'il était inutile d'investir dans une recherche plus approfondie, que les preuves actuelles étaient bien claires. Non, ce n'est pas le cas au vu des recommandations mentionnant la gradation des preuves disponibles.

Cordialement,

Maisonneuve

Bonsoir,
effectivement, ce sont probablement de bons infectiologues qui ont fait le travail. Mais ont-ils eu une formation aux méthodes d'analyse de la littérature ? J'en doute ... car ils auraient sélectionné très peu d'articles. Plus de 50 % des articles sont embellis et ne représentent pas la réalité... Il y a beaucoup de données montrant que plus de 50 % des articles ne sont pas écrits en respectant le protocole.. Voir http://www.h2mw.eu/redactionmedicale/2018/02/comparer-les-protocoles-et-les-publications-ce-devrait-%C3%AAtre-une-%C3%A9tape-pr%C3%A9alable-aux-m%C3%A9thodes-de-lect.html

Je ne doute pas du fait qu'il faut aider les malades, et qu'ils ont des troubles... mais pour inventer des syndromes, une minimum de méthodologie de recherche scientifique serait utile.. Plutôt que se baser sur des croyances sans fondement
Cdlmt

acLyme

Vous oubliez quelques détails dans votre analyse, les associations de patients et les médecins de la Fédération n'étaient pas les seuls impliqués dans le processus. L'argumentaire expose la méthode utilisée pour la recherche documentaire (page 315) : "La sélection des articles a été faite par deux lecteurs de façon indépendante (le chargé de projet et le chef de projet), et a été vérifiée par un troisième lecteur spécialiste du sujet (autre chargé de projet)".

Page 392 du même argumentaire, on peut lire :

Chargés de projet

Dr Kevin Bouiller, infectiologue, Besançon (SPILF)
Dr Alice Raffetin, infectiologue, Paris (participation à d'autres projets de recommandations médicales + exposés sur le sujet)
Dr Aurélie Saunier, infectiologue, Périgueux

Chef de projet

Mme Estelle Lavie, Saint-Denis (HAS - Service de bonnes pratiques professionnelles)


Les personnes que vous mettez en cause dans votre article ne pouvaient donc prendre toutes les décisions ...

Les recommandations anglaises du NICE ont également mis en évidence, au terme de la revue systématique, l'absence de preuves scientifiques de qualité. Pour la plupart des résultats, le panel a attribué un low/very quality of evidence malgré une sélection des articles que vous dites plus stricte. Or, si je suis votre raisonnement, ne pourrions-nous pas nous attendre au contraire à des preuves de meilleure qualité ?

L'IDSA dont la rigueur méthodologique est vantée en Europe quand il est question du Lyme, a pourtant développer pendant longtemps, +/- 50 % de ses recommandations sur des "preuves" de niveau III (opinions d'experts) et une faible proportion de recommandations de niveau I (min. 1 essai clinique randomisé bien mené). C'est un fait et cela a été publié dans la littérature ... Lyme n'a pas échappé à cette réalité, 16 recommandations sur 71 reposaient sur le niveau de preuve le plus élevé.

Enfin, les recommandations de la HAS ne prétendent pas tout savoir et prescrire des traitements sans aucune réflexion. Quand on ne sait pas ... On écoute le patient, on cherche et on réévalue les recommandations en fonction de l'évolution des connaissances ! Avec les anciennes recommandations, c'était la politique de l'ignorance perpétuelle.

Affirmer à un patient qu'il est guéri après 28 jours de traitement et que les symptômes résiduels relèvent la plupart du temps du psy, ce n'est pas de la Science. Bien souvent, les médecins n'expliquent pas à leurs patients qu'il ne savent pas, ils leur expliquent qu'ils n'ont rien physiquement et que leurs problèmes sont d'origine psychologique. C'est de la maltraitance médicale. Maintenir la situation antérieure au 20 juin amenait inévitablement les patients à consulter en dehors de la médecine conventionnelle, avec une qualité de soins très inégale.

Stéphane Epelbaum

C'est encore pire pour les médicaments anti-Alzheimer (anticholinestérasiques et mémantine) pour lesquelles la HAS a publié un rapport sur leur effet "insuffisant" au regard de leur "mauvaise tolérance". Un seul expert a été entendu sur ce sujet par la commission de transparence et il s'agit d'un médecin qui ne reconnaît même pas l'existence de cette maladie (sic) et dont l'avis est pour le moins minoritaire dans ce domaine. Entre sciences et croyances mon cœur balance...

bluerhap

Bien vu, Hervé. Une petite réflexion concernant notre responsabilité collective : lorsque la HAS recrute des experts pour éditer une recommandation sur la maladie de Lyme, seuls se considèrent experts ceux qui croient en l'existence du "Lyme chronique à sérologie négative". Les autres ne vont pas aller se fourvoyer dans des débats houleux et stériles.
Du coup, nous laissons le champ libre aux croyants ...

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