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vendredi 01 octobre 2010

Commentaires

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Carole Robert

Bonjour,

Je me permettrai de répondre à votre commentaire en tant "qu'expert de la maladie", comme il est souvent si bien écrit, soit, en tant que présidente de l'Association Fibromyalgie France :

1. sur la reconnaissance de la fibromyalgie :

- au niveau mondial, la FM est reconnue par l'O.M.S. depuis 1992 comme maladie classifiée en rhumatologie - code M79-7 ;
- en France, depuis janvier 2007, par l'Académie Nationale de Médecine comme entité clinique à part entière et non psychique ;
- en Europe, a fait l'objet d'une adoption par le Parlement européen d'une Déclaration écrite - n°69-2008 soutenue par 418 européen, en décembre 2008, et d'une déclaration de la Commissaire Européenne à la Santé "La fibromyalgie est une maladie grave conduisant au handicap et qu'il ne faut plus ignorer comme par le passé' ;
- en France à nouveau : fera l'objet dans les prochaines semaines d'un rapport d'orientation publié par la Haute Autorité d Santé.

2. concernant la publication sur le Tai-Chi :

Des publications scientifiques sérieuses sont de plus en plus nombreuses au niveau international, et sont présentées dans de nombreux congrès. Le monde scientifique et clinicien n'est plus "aussi fibrosceptique" et ceci pour une amélioration finalement de la qualité de vie et d'autonomie du malade atteint de douleurs chroniques.

3. Concernant la publication citée dans votre réaction :

Depuis longtemps, les malades fibromyalgiques, et notre association, n'avons pas attendu les publications pour savoir comment améliorer nos conditions de vie avec des douleurs et une fatigue chronique, par une prise en charge pluridisciplinaire alliant la capacité de soulager nos douleurs, notre sommeil, notre humeur et notre mobilité certes par le médicament, mais également par tout un panel de techniques d'accompagnement (kinésithérapie traditionnellement, élongations, tai-chi, mouvements lents et doux, sophrologie, musicothérapie, fasciathérapie, relaxation, etc...
Quelle qu'en soit la forme, c'est finalement au patient de choisir ce qui lui permet de "rester dans le mouvement" - sachant toutefois que de nombreux "soins" ne sont pas toujours compatibles avec les ressources du patient.

Parler plus d'une publication, parce que très médiatique, que d'une autre, plus alarmiste, sont des choix journalistiques pour lesquels nous ne pouvons qu'être observateurs !

Cordialement,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France

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